WOMEN IN RARE: il progetto per supportare le donne affette da patologie rare

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EngageMinds Hub, partner scientifico dell’iniziativa, ha indagato le difficoltà quotidiane delle donne con patologia rara e delle caregiver che curano un famigliare.

“Si dice, giustamente, che le malattie rare colpiscono le donne due volte”.*

Le malattie rare sono definite tali per la loro bassa diffusione nella popolazione. Si stima che in Italia ne siano affette oltre 2 milioni di persone, di cui quasi 1 milione e mezzo sono donne. Ed è proprio la rarità della patologia che comporta spesso delle difficoltà per chi ci convive, come per esempio i ritardi nella diagnosi e l’accessibilità alle cure. Negli ultimi decenni le diseguaglianze di genere sui temi legati alla salute sono diventate sempre più visibili, e, nel caso delle malattie rare, vengono ulteriormente enfatizzate. In questo contesto, infatti, la figura della donna è coinvolta non solo come paziente ma anche come caregiver, in quanto la maggior parte delle malattie rare vengono diagnosticate alla nascita con screening neonatali o esordiscono in età pediatrica e per tradizione culturale. Nel nostro Paese le donne vengono frequentemente designate come caregivers perché ritenute le più adatte a prendersi cura di un familiare malato. Le implicite pressioni sociali legate all’assunzione di questo ruolo porta le donne a rinunciare spesso alle attività lavorative e sociali che svolgevano in precedenza.

È da queste premesse che nel 2023 è nato il progetto Women in Rare, promosso da Alexion, in collaborazione con le associazioni Uniamo e Fondazione Onda e per cui il centro di ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore ha curato la parte di ricerca scientifica con il contributo di ALTEMS.  L’obbiettivo della ricerca è stato mettere in evidenza le difficoltà che le donne affrontano nella quotidianità della vita con la malattia rara.  

I risultati emersi confermano infatti l’impatto della patologia su diverse sfere della vita delle persone, sia nel caso delle donne che ne sono affette sia delle caregiver. Da un punto di vista di coinvolgimento nel percorso di cura, sono state somministrate la PHE-s® e la CHE-s®, sviluppate a partire dal Patient Health Engagement Model.

Per quanto riguarda le pazienti, la maggioranza (41%) si trova in una posizione di Allerta, caratterizzata da un’iniziale conoscenza della propria condizione di salute, ma da una mancanza di accettazione. Il 36% si trova in una posizione di Consapevolezza, una fase in cui la paziente presenta delle conoscenze più strutturate e una maggiore accettazione psicologica della condizione, ma ancora non è autonoma nella gestione della propria cura. Infine, il 16% delle rispondenti è in una posizione di Blackout, la posizione più bassa di engagement, caratterizzata da una paralisi cognitiva ed emotiva; e solo il 7% si trova nella posizione di engagement vero e proprio, definita “Progetto Eudaimonico”. Per quanto riguarda le caregiver e i livelli di engagement, più di 4 su 10 si trova in una posizione di Abnegazione e affogamento, stato in cui il caregiver ha acquisito competenze di lettera dei bisogni dell’assistito ma ancora non si percepisce del tutto efficace. Il 40% si trova invece in una posizione di Iper-attivazione, dove è avvenuta una prima fase elaborazione e accettazione della diagnosi, ma è in uno stato costante di allarmismo. Il 10% delle mamme coinvolte è completamente ingaggiata nel ruolo ricoperto: si mostra autonoma ed è sicuro delle proprie competenze. Infine il 6% si trova nella posizione di Negazione e fuga, caratterizzata da emozioni negative e un senso di inadeguatezza nei confronti del ruolo di cura ricoperto.

Per quanto riguarda la sfera relazionale e sociale, i risultati hanno sottolineato l’impatto della malattia sia sulla partecipazione delle pazienti (66%) e delle mamme (67%) alle attività sociali sia la riduzione delle proprie relazioni (46% per le pazienti; 54% per le caregiver). Le pazienti riportano di aver provato imbarazzo a causa delle limitazioni che la malattia comporta (55%), e di essersi sentite escluse dagli altri (50%). Inoltre, più di 6 donne su 10 (61%) riportano l’impatto della malattia sulla qualità della vita sessuale e circa 4 su 10, ne sottolinea l’impatto sul tempo da dedicare alla cura di sé. Dall’altro lato le caregiver sottolineano la paura e la preoccupazione che caratterizzano spesso il proprio quotidiano (66%), dovuta alle possibili evoluzioni che la patologia potrebbe comportare. Emerge però, in entrambi i target, come la patologia sia stata anche un’occasione di crescita personale (63% per le pazienti; 76% per le caregiver), di rivalutazione delle proprie priorità e dei propri valori (66% per le pazienti; 68% per le caregiver).  

Un ulteriore punto rilevante è il tema della femminilità sia per le donne con patologia rara sia per le caregiver la malattia influisce sulla percezione che esse hanno di sé (nello specifico, 76% delle pazienti e il 60% delle careigiver) e sul sentirsi femminile (52% nelle pazienti; 47% nelle caregiver).  Emerge inoltre il tema della fertilità: la paura da parte delle donne di trasmettere i propri geni “malati” ai figli (58%), paura che le porta a riflettere in maniera più profonda sull’idea di diventare madre (49%).

Dall’altra parte le caregiver riportano spesso l’esperienza del senso di colpa per essersi arrabbiate con il proprio figlio (78%) o per averlo rimproverato (74%) o per aver dedicato del tempo a sé stesse, ad esempio per svolgere qualche attività piacevole (50%), o per aver trascurato gli altri familiari (65%).

È riconosciuto, sia nelle pazienti che nelle caregiver, lo stigma e il gender gap nei loro contesti lavorativi, soprattutto nelle caregiver, esposte anche al pregiudizio legato alla donna e al suo ruolo «naturale» di prendersi cura di qualcun altro (80%).

In generale, è stato evidenziato il bisogno di un supporto, sia a livello psicologico che delle istituzioni, da parte delle pazienti e delle caregiver. E proprio per questo motivo che lo scorso 22 aprile, in occasione della Giornata Nazionale della Salute delle donne è stato presentato al Senato della Repubblica il libro bianco Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro, contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver.

Marta Acampora – Junior Researcher EngageMinds HUB

*cit. Annachiara Rossi in “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro”

Per consultare il libro bianco: https://womeninrare.it/wp-content/uploads/2024/04/Libro-bianco-WIR.pdf