Pubblicati i risultati dello studio “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”

 Come tutelare e promuovere l’aderenza terapeutica delle persone con Emofilia? Come migliorare la pratica clinica e la relazione terapeutica tra medico e paziente nell’ottica di un coinvolgimento attivo della persona nel suo percorso di cura? Sono queste le principali domande su cui si è focalizzato il progetto dal nome “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”, condotto a partire dal 2020 dal Centro di Ricerca “EngageMinds HUB” dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

Lo studio, supportato in questi due anni da Kedrion con un grant incondizionato, si è concluso alla fine del 2021 con la pubblicazione di un documento dal titolo “Health Policy Brief: i pilastri dell’Engagement in Emofilia” in cui si illustrano i principali risultati di questa ricerca, che ha portato alla definizione di alcuni principi cardine volti a migliorare l’aderenza alla profilassi, attraverso una comunicazione positiva ed efficace tra medico e paziente.

Il progetto, condotto sotto la supervisione scientifica della Prof.sa Guendalina Graffigna, direttore di “EngageMinds HUB”, ha visto la partecipazione alla cabina di regia dell’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), della Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo) e della Fondazione Paracelso.

Lo studio, ispirandosi ai principi della medicina narrativa, ha dato voce ai pazienti e al loro vissuto, combinando metodologie qualitative e quantitative e articolandosi in diverse fasi di ricerca: dalla raccolta di storie e narrazioni relative all’esperienza della malattia e della terapia di chi convive con l’Emofilia, allo sviluppo di un’indagine quali-quantitativa che ha coinvolto cinquanta pazienti e ventisette specialisti che operano nei Centri Emofilia del nostro Paese per capire i punti di forza, le aspettative, le aree di miglioramento e di bisogno nell’ottica del Patient Engagement.

Tutti i risultati emersi nel corso dello studio sono stati discussi, integrati e approvati da un panel altamente qualificato composto da ematologi e pazienti che, nel corso del progetto, hanno avuto anche l’occasione di confrontarsi nel corso di un workshop dedicato a favorire la conoscenza reciproca e migliorare le capacità relazionali e comunicative dei clinici.


Articolo pubblicato su: https://www.kedrion.it/pubblicati-i-risultati-dello-studio-parole-in-emofilia-verso-il-patient-engagement/