Women in Rare - la centralità della donna nelle malattie rare

Health

BACKGROUND

Le malattie rare sono malattie definite tali per la loro bassa prevalenza. Per questa loro caratteristica, la rarità, esse comportano una serie di sfide come i ritardi nella diagnosi e l’accessibilità alle cure.

La presenza di una patologia rara ha un forte impatto sulla vita di chi ne è affetto e dei loro caregiver: la letteratura scientifica esistente sul tema sottolinea l’impatto sulla sfera relazionale, quella lavorativa e famigliare.

Gli studi sulla medicina di genere sottolineano inoltre il burden maggiore che le donne rispetto agli uomini, che si interfacciano con sfide uniche e

specifiche legate all’esperienza di convivenza con una condizione del genere: i cambiamenti fisici, il tema della sessualità, la vita professionale già caratterizzata da differenze di genere.

OBIETTIVI
Il progetto nasce con l’obiettivo di comprendere l’esperienza di convivenza delle donne con una patologia rara, siano esse pazienti stesse o caregiver donne di pazienti in età pediatrica.

METODO E FASI PREVISTE

Il progetto ha previsto 3 fasi di ricerca: una preliminare analisi desk della letteratura disponibile sul tema delle patologie rare e l’impatto che esse hanno sulle sfere della vita delle pazienti donne; una seconda fase di natura qualitativa che ha previsto lo svolgimento di interviste con pazienti e caregiver di bambini in età pediatrica con l’obiettivo di comprendere le sfide principali che le donne affrontano nella convivenza con la patologia rara; infine una fase di natura quantitativa con l’obiettivo di misurare l’estensione degli insight emersi dalla fase qualitativa in una popolazione di pazienti donne con patologia rara e di caregiver donne di pazienti in età pediatrica.

DISSEMINATION

La campagna di disseminazione ha previsto:
• la scrittura di un libro bianco che raccontasse il progetto: gli obiettivi, le fasi di ricerca, e i risultati
• la presentazione del libro bianco il 22 aprile, al Senato della Repubblica