Parole in emofilia

Verso il Patient Engagement

Health

BACKGROUND

La gestione del paziente emofilico risulta un’area rilevante entro cui sviluppare nuove strategie di valutazione e promozione dell’engagement. Infatti, le moderne terapie per l’emofilia – di cui in Italia soffrono quasi 5.000 pazienti – sono soprattutto di natura profilattica e, se seguite dal paziente in maniera consapevole e responsabile (cioè in modo «engaged»), garantiscono una qualità di vita pressoché pari a quelle di una persona sana.

OBIETTIVI

Il progetto vuole costruire un’occasione di “rispecchiamento” e di confronto del punto di vista del medico con  quello del paziente a partire dall’esperienza di quest’ultimo relativa alla relazione terapeutica in emofilia.

L’obiettivo, in particolare, è di dare voce all’esperienza di malattia e di cura dei pazienti emofilici e di comprendere le condizioni che ne favoriscono la motivazione ad aderire alla terapia e ne sostengono il coinvolgimento attivo (engagement) nel processo di cura.  La finalità ultima dunque è quella di indagare, attraverso la narrazione, gli aspetti più significativi e le eventuali problematiche della relazione tra un paziente emofilico e il proprio ematologo.  Partendo dalle parole narrate  si potrà mirare a una migliore interazione, al fine di rendere quanto più solida ed efficace l’alleanza medico-paziente fondamentale per l’aderenza e l’alleanza terapeutica in Emofilia.

 

Partner

Supporto non condizionante di

Team

Guendalina Graffigna

Guendalina Graffigna

Coordinatrice del progetto Parole in Emofilia - Università Cattolica del Sacro Cuore

Serena Barello

Serena Barello

Ricercatrice presso unità di coordinamento del progetto Parole in Emofilia - Università Cattolica del Sacro Cuore

Caterina Bosio

Caterina Bosio

Project Manager - EngageMinds HUB, Università Cattolica del Sacro Cuore

Elena Guida

Elena Guida

Junior Researcher del progetto Parole in Emofilia - Università Cattolica del Sacro Cuore

Marina Barello

Marina Barello

Communication Specialist del progetto Parole in Emofilia - Università Cattolica del Sacro Cuore