La digitalizzazione delle cure in reumatologia: progettazione e sperimentazione di un modello integrato di presa in carico del paziente

BACKGROUND 

L’assistenza territoriale integrata indica un sistema di interventi e servizi sanitari offerti a domicilio. Si caratterizza per l’integrazione delle prestazioni offerte sulla base dei bisogni e della domanda dell’utenza.

Apmarr (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), nel 2021 ha finanziato un progetto – con la direzione scientifica di EngageMinds HUB – finalizzato a «fare il punto» sull’esperienza di assistenza territoriale integrata reumatologica in Italia e definire gli elementi fondamentali secondo i pazienti di una buona pratica di modello operativo di Assistenza domiciliare integrata in ambito reumatologico.  

Apmarr contribuito alla ricerca dell’Osservatorio Sanità digitale all’interno del filone «pazienti» supportando la raccolta dei dati sull’utilizzo degli strumenti digitali tra i propri assistiti.

Dal progetto sono emersi diversi punti chiave:
Considerare il paziente nella totalità dei suoi bisogni e coinvolgerlo nelle scelte di cura è uno dei punti di forza del paradigma integrated care nel nostro paese.
Ad oggi esistono carenze strutturali e organizzative che tendono ad ostacolare modelli di medicina territoriale e digitale, ma anche carenze rispetto ad un approccio alla cura di tipo preventivo.
Dallo studio è inoltre emerso come il livello di engagement del paziente risulta essere una discriminante nel determinare l’esperienza di integrated care riportata dal paziente.

OBIETTIVI 

 Il progetto di ricerca si propone di:  

• esplorare sistematicamente a livello nazionale ed internazionale quali sono i fattori psicologici ed emotivi che, nell’asma, impattano sull’esperienza e l’aderenza terapeutica e quali siano gli interventi maggiormente efficaci per sostenerla;

• valutare i livelli di aderenza terapeutica dei pazienti italiani con asma, identificando anche i pazienti con scarso controllo, anche alla luce della situazione covid19 che ha fatto registrare una domanda crescente di strumenti tecnologici e comprendere se la diffusione di queste tecnologie è frutto solo dell’emergenza considerando i loro limiti e prospettive, indagando i principali fattori psico-sociali o inerenti alla patologia e la sua gestione, che possono influenzarla.

INDAGINE 

• Garantire la proponibilità clinica del progetto e la sua applicabilità nella comunità sanitaria di riferimento
• Identificazione dell’ area territoriale italiana da coinvolgere nella progettazione del pilota di digitalizzazione integrata delle cure in reumatologia
• identificazione, a partire dai risultati del precedente progetto, gli elementi fondamentali per la digitalizzazione integrata delle cure in reumatologia in termini di attori del SSR, servizi coinvolti e ruolo delle Associazioni
• Sensibilizzazione degli stakeholders strategici
• Condivisione delle linee guida e discussione del loro possibile inserimento nel contesto sanitario di riferimento, identificando barriere e leve per la sua inclusione nei piani sanitari regionali di riferimento
• Identificazione di processi e strategie per inserire nei contesti sanitari di riferimento le linee guida 

Cabina di regia:

Prof. Roberto Gerli, Presidente SIR – Società Italiana Reumatologia

Dott.ssa Daniela Marotto, Presidente CReI – Collegio dei Reumatologi Italiani

Prof Angelo Ravelli, Presidente, Pediatric Rheumatology European Society (PReS)

Dott. Giovanni Mascheroni, responsabile Simg reumatologia – Società Italiana Medicina Generale

Dott. Luigi Pais dei Mori, Consigliere del Comitato Centrale  FNOPI – Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche

Dott Paolo Misericordia, responsabile del Centro Studi FIMMG

Dott Francesco Gabbrielli, Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali ISS – Istituto Superiore di Sanità

Dott.ssa Manuela Tamburo de Bella, Dirigente UOS RETI CLINICHE OSPEDALIERE E MONITORAGGIO AGENAS – Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali