PATIENT ENGAGEMENT: UNA SCIENZA DA FONDARE

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Cosa vuol dire oggi patient engagement? Quali sono le implicazioni per validare un processo di coinvolgimento attivo dei pazienti basato su prove di efficacia?

Secondo il database scientifico Scopus, nel solo 2023 sono stati pubblicati circa 6000 articoli scientifici indicizzati e centrati sul “patient engagement” cioè sulle strategie atte a coinvolgere attivamente i pazienti nella gestione della malattia e della cura. Un pool di evidenze scientifiche in crescita anno dopo anno che testimonia il fermento multidisciplinare di ricercatori che, da tutto il mondo, non stanno più solo interrogandosi sul valore di coinvolgere attivamente i pazienti nei percorsi di salute – una domanda che suona ormai come retorica – ma piuttosto sul “come” raggiungere efficacemente questo obiettivo.

E il coinvolgimento del paziente oggi non si esplica più solo in ambulatorio, in termini di buona comunicazione e relazione medico-paziente, ma ha preso sempre più piede come filosofia etica e organizzativa in diversi contesti significativi del sistema salute. Primo tra tutti la ricerca clinica, dove i pazienti non sono più solo “soggetti” da arruolare nei trial clinici bensì sono anche co-ricercatori che contribuiscono a disegnare protocolli di studio più equi e sensibili a quelle che sono le priorità di cura e di qualità di vita dei pazienti. Lo sviluppo del farmaco sempre più prevede il coinvolgimento dei pazienti come “esperti” della loro malattia per definire le priorità di ricerca, suggerire possibili endpoint, indicare correttivi quando le procedure di ricerca rischiano di essere troppo “burdening” per i pazienti stessi. Analogamente i processi di valutazione delle innovazioni tecnologiche in sanità (Health Technology Assessment) oggi non possono più prescindere dalla valutazione espressa anche dai pazienti.

Pazienti quindi con un ruolo – almeno sul piano delle ambizioni – non solo centrale bensì co-autoriale nel sistema salute, perché la salute, si sa, è frutto di un gioco di squadra, e i pazienti non possono più stare in panchina!

Uno scenario sfidante ed appassionante che riconfigura i paradigmi della cura e dell’organizzazione sanitaria nella direzione di una medicina più partecipativa, ma anche più proattiva ed iniziativa, co-generata con gli utenti stessi, dove gli esperti sono certamente i tecnici ma anche – sotto un certo aspetto – i laici perché sono pratici del “mondo reale” di convivenza con i sintomi e la cura.

Uno scenario appassionante quanto insidioso, però. Il rischio infatti è il confinamento nel mondo dei sognatori idealisti e dei tentativi naufragati, o ancor peggio delle cover story patinate volte a nascondere storie vecchie e già note. In altri termini: è davvero tutto oro quel che riluce quando parliamo delle attuali pratiche di patient engagement? L’attenzione allargata e diffusa sul ruolo compartecipe dei pazienti in sanità sta portando a risultati significativi ed utili? Ed è davvero fattibile?

Le domande penso siano legittime. Le risposte non sono in questo caso cortesia bensì un dovere etico e morale, una missione per noi di EngageMinds HUB che da sempre ci impegniamo scientificamente e clinicamente sul tema.

Questo il punto di svolta secondo noi: patient engagement sì ma sempre di più “per davvero”!.

E per farlo è ora il momento di fondare una vera scienza del patient engagement, basata su prove di efficacia, su metodi rigorosi di valutazione e pianificazione delle iniziative. Come dicevamo prima, patient engagement vuol dire oggi tante cose: il significato di queste due parole insieme si articola in tanti obiettivi e contesti sanitari diversi. Emerge dunque innanzitutto la necessità di una tassonomia condivisa e sistematica capace di articolare le diverse sfaccettature del fenomeno, nel delinearne obiettivi e metodi specifici, criteri di misura e di condivisione, confrontandosi con il problema dell’equità delle procedure, della rappresentatività dei pazienti coinvolti, dell’affidabilità e dell’efficacia nonché della sostenibilità sociale ed economica di quello che si fa per coinvolgere i pazienti in sanità. Solo in questo modo potremmo davvero trasformare il sogno di una medicina più partecipativa in una realtà capace di portare migliore efficacia ed efficienza clinica.

Noi ad EngageMinds HUB lavoriamo per questo obiettivo ogni giorno!

Guendalina Graffigna – Direttore di EngageMinds HUB