La qualità di vita dei pazienti con patologie croniche infiammatorie dell'intestino

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Il patient engagement è fondamentale soprattutto quando parliamo di malattie croniche infiammatorie, come per esempio quelle dell’intestino, perché un paziente informato e partecipe nella prevenzione e gestione della patologia porta a un’aderenza maggiore nel processo di cura. È con questa premessa che nasce miGut-Health, un progetto del programma Horizon 2020 finanziato dall’UE sulle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) che vede la collaborazione di più organizzazioni accademiche e non accademiche in Europa, tra le quali anche EngageMinds Hub.

Le malattie infiammatorie dell’intestino, che comprendono la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, colpiscono più di 3 milioni di persone solo nel vecchio continente. Questo tipo di patologie rappresentano un problema a livello socio-economico, in quanto implicano non solo lo stanziamento di significative risorse finanziarie ma anche in termini di burden del sistema sanitario. La letteratura scientifica suggerisce che le malattie infiammatorie croniche intestinali emergono a causa delle complesse interazioni tra molteplici fattori di rischio scatenanti e predisponenti, come la genetica, l’ambiente, lo stile di vita condotto, e fattori di natura psicosociale. Inoltre, le MICI hanno un decorso clinico imprevedibile, il che rende necessario prevenirle prima che raggiungano uno stadio critico.

Il progetto miGut-Health mira dunque a concentrarsi sulla transizione dallo stato di salute alla malattia. Lo scopo del progetto è quello di identificare le principali caratteristiche sia cliniche che non cliniche associate alla progressione dell’infiammazione intestinale dalle prime fasi asintomatiche delle MICI, orientando così lo sviluppo di tecnologie di monitoraggio della salute, di attività di coinvolgimento dei cittadini, e proponendo nuove strategie di prevenzione della salute intestinale e delle malattie connesse.

Pertanto, il coinvolgimento del paziente (patient engagement) nel suo percorso di salute è un fattore cruciale per la gestione della patologia, ma nel campo delle malattie infiammatorie croniche intestinali risulta ancora inesplorato. La dieta, per esempio, è un altro aspetto fondamentale quando parliamo di pazienti con MICI: le restrizioni e le raccomandazioni da seguire sono strettamente necessarie. Motivo per cui un paziente “ingaggiato” nel proprio percorso di cura, sarà anche maggiormente propenso a seguire i consigli in tema di alimentazione. L’engagement del paziente risulta quindi essere un promotore dell’empowerment, della qualità di vita e della literacy del paziente.

Nello specifico, il centro di ricerca EngageMinds HUB, è leader nel progetto mi-Gut del work package “Patient&Citizen health engagement”, attività indirizzata alla promozione di una maggiore qualità di vita di questa categoria di pazienti e alla divulgazione di informazioni generali per tutte le persone rispetto alle patologie croniche intestinali. A questo si aggiunge un ulteriore impegno per migliorare l’engagement dei pazienti e dei soggetti ad alto rischio nelle iniziative di salute e prevenzione. Il fine ultimo è porre le basi per il cambiamento comportamentale che prevede l’aderenza alla dieta e alle prescrizioni per prevenire lo sviluppo di malattie infiammatorie croniche intestinali nelle popolazioni di interesse.

Tra i partner del gruppo di lavoro coinvolto nel work package c’è l’associazione EFFCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations). L’obiettivo di questo gruppo è creare insieme dei profili di pazienti in base all’engagement, alle caratteristiche psicologiche, ai bisogni educativi e al livello di coinvolgimento nelle proprie scelte alimentari, in modo da sviluppare dei kit informativi personalizzati in linea con i profili emersi. Nei kit saranno compresi workshop online con la partecipazione degli stakeholder principali, quali pazienti, clinici e i parenti dei pazienti, popolazione considerata ad alto rischio. Infine il work package prevede l’organizzazione di alcuni webinar nei diversi Paesi del consorzio per sensibilizzare e promuovere il concetto di salute nella sua accezione più ampia, l’engagement del paziente e i temi legati alla prevenzione e alla gestione delle malattie. Sarà inoltre sviluppato un blueprint attraverso un processo di consenso che coinvolgerà tutte le parti interessate. L’output di questo processo avrà lo scopo di fornire punti clinicamente utili per progettare e implementare iniziative di educazione sanitaria per gli individui affetti o ad alto rischio di sviluppare malattie infiammatorie croniche intestinali.

Dilara Cengiz – P.hD e Marta Acampora – Junior Researcher di EngageMinds HUB 

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https://engagemindshub.com/project/disuturbi-del-sonno-e-impatto-sulla-qualita-di-vita-dei-pazienti-uno-studio-quali-quantitativo-copy/