AppSCOLTAMI: tecnologia al servizio dell’empatia medico-paziente

Uno strumento digitale creato da EngageMinds HUB per le persone affette da HIV che possono così dare voce ai propri bisogni e sintonizzarsi meglio con il proprio medico

Arriva AppSCOLTAMI, l’applicazione per smartphone che aiuta le persone con HIV a prendere consapevolezza della propria qualità di vita, a fotografare il proprio stato di benessere psicofisico. Ma soprattutto una app che facilita la connessione con il medico, l’ascolto e la presa in carico; insomma: sintonizza l’empatia.

AppSCOLTAMI, disponibile per Android e per iOS, è stata ideata dall’EngageMinds HUB, Il Centro di ricerca in psicologia dei consumi e della salute dell’Università Cattolica del Sacro Cuore in collaborazione con le Associazioni Pazienti ASA, NADIR, NPS e PLUS e il supporto non condizionato della Fondazione MSD.

«Grazie a un intenso impegno nella ricerca scientifica, da anni il nostro Centro affianca le istituzioni sanitarie, le associazioni di pazienti e altri soggetti per favorire il coinvolgimento attivo, quello che tecnicamente chiamiamo engagement, dei pazienti e degli operatori sanitari – spiega la professoressa Guendalina Graffigna, Ordinario di Psicologia dei consumi e della salute e direttore dell’EngageMinds HUB. Questa volta abbiamo compiuto un passo ulteriore, perché abbiamo creato un vero e proprio strumento digitale che offre soluzioni concrete, di facile utilizzo e di immediata applicazione, sfruttando il potenziale delle nuove tecnologie nell’area della salute per venire incontro ai bisogni delle persone, supportarli nel proprio percorso di cura e di relazione con il medico». 

«AppSCOLTAMI è nata per coloro, e sono tanti, che non sempre riescono a dare voce alle loro emozioni o non si sentono adeguatamente ascoltate dal medico per quanto riguarda il benessere psicofisico. La qualità di vita è importante per tutti e lo è ancor di più quando una patologia cronica la mette in discussione. Questa App vuole aiutare paziente e medici a sintonizzarsi e, quindi, a facilitare il dialogo. A volte – conclude la professoressa Graffigna – è difficile per le stesse persone con HIV riuscire a ‘scattare’ una ‘fotografia emotiva’ e raccontare il proprio benessere o malessere psicofisico. Sta poi a loro decidere se condividerla o meno con il medico. Un passaggio questo che non è secondario. L’engagement del paziente, il suo dover attivare il medico lo pone al centro dell’App, lo vede protagonista attivo. Il digitale ci ha aiutato in questi anni, ci ha dimostrato che può unire e facilitare anche la condivisione delle emozioni».

Le persone con HIV possono scaricare l’AppSCOLTAMI e utilizzarla in qualsiasi momento. Seguendo un percorso molto semplice e rispondendo a delle domande ottengono una “fotografia” del loro sentire, della propria qualità di vita percepita. E ogni volta che la utilizzano avranno il polso della situazione, in modo da poter ‘rendere tangibile, l’intangibile’: uno stato d’animo, un’emozione, una sensazione o meno di benessere. E così possono anche capire l’evoluzione della situazione, il suo miglioramento o il suo peggioramento. Ma non solo. Ognuno può decidere se condividere queste informazioni con il proprio medico, invitandolo a scaricare l’applicazione. Non è, quindi, uno strumento subìto, che arriva dall’alto ma, per una volta, è il paziente che chiede al medico di provare a utilizzare questa App per migliorare la relazione di ascolto e la presa in carico. Perché la qualità di vita è parte integrante della terapia e del benessere fisico.

«La Fondazione MSD crede da sempre alla Digital Health – dice Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD che ha sostenuto il progetto dell’App dell’EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore guidato da Guendalina Graffigna – ancora da prima che la pandemia l’ha resa davvero indispensabile. E crede da sempre che ‘digitale’ ed ‘empatia’ possano coesistere e supportarsi. Crediamo sia importante dare sostanza e forza alle opportunità offerte dal digitale, partendo però sempre dai bisogni veri delle persone. E l’AppSCOLTAMI va proprio in questa direzione: al centro ci sono le persone, è dalle persone che il processo ha avuto inizio, grazie al coinvolgimento delle Associazioni Pazienti che hanno lavorato nella cabina di regia guidata dalla professoressa Graffrigna, portando la loro esperienza, competenza e, non da ultimo, la loro umanità” 

E i medici cosa ne pensano? «Questa App è molto importante – spiega Cristina Mussini, Direttrice della Struttura Complessa di Malattie Infettive dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e membro della cabina di regia che ha lavorato al disegno della App- perché consente il monitoraggio dello stato psicofisico del paziente e, quindi, aiuta a conoscere l’andamento della qualità di vita della persona con HIV, in aggiunta a tutte le informazioni cliniche che possono venire dagli esami di routine. Uno strumento tanto più importante adesso che incontriamo i pazienti ogni sei mesi e, quindi, non riusciamo a monitorare la situazione in modo continuativo. È vero che le persone con HIV e i loro medici curanti hanno modo di sentirsi ma non sempre si riesce a mettere a fuoco la situazione. Questa App rappresenta uno strumento in più per rilevare situazioni di crisi che sia la persona con HIV che il medico non riescono a mettere a fuoco ma aiuta anche a capire se si sta andando verso la direzione giusta e permette, concretamente, di ‘misurare’ i miglioramenti del benessere psicofisico e della qualità di vita». 

L’ APP AL SERVIZIO DELLE PERSONE CON HIV. LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI

«Durante le visite, per motivi spesso di tempo ma anche per un certo pudore si fa fatica a raccontare il proprio vissuto e non si affrontano mai pienamente gli aspetti sul benessere, anche psicologico – spiega Massimo Cernuschi, infettivologo all’Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente di Asa-Associazione solidarietà AIDS – e le informazioni sono scarne e rapide. E invece, grazie a questa App bastano davvero pochi minuti per riuscire a ‘raccontarsi’. Ma la comunicazione per essere efficace richiede due interlocutori, dunque l’aspetto interessante di questa App è proprio la possibilità di un coinvolgimento attivo di entrambe le parti in gioco. Il mio augurio è che l’App non venga utilizzata solo dai medici sensibili all’importanza della qualità di vita dei pazienti ma sia da stimolo per quanti, ancora oggi, affrontano l’HIV solo dal punto di vista terapeutico e fisico». 

«Disporre di uno strumento digitale che aiuti la persona con HIV nell’autovalutazione del proprio stato  fisico e mentale è importante per fornire al medico una base di dialogo, che gli permetta di  dedurre l’attitudine positiva del suo paziente. Ci auguriamo sia anche una spinta verso la personalizzazione della terapia, elemento propedeutico al raggiungimento degli obiettivi di qualità della vita. La telemedicina si è dimostrata fondamentale nella vita delle persone che combattono per la cronicità di una patologia, come nel caso delle persone con HIV – dice Filippo von Schlosser, presidente di Nadir – a c’è ancora molta strada da fare per l’applicazione del nuovo sistema e ogni passo è importante». 

«Quest’’App – dice Miki Formisano vicepresidente di NPS Italia onlus – è nata per aiutarci ad ‘essere ascoltati’. Facilita il dialogo con il medico, creando un ponte attraverso un linguaggio codificato semplice ed immediato. Uno strumento utile per aiutarci ad avere un migliore benessere psicofisico e, di conseguenza, anche una maggiore aderenza terapeutica con tutti i vantaggi che sappiamo». 

«Grazie all’App AppSCOLTAMI la persona con HIV avrà la possibilità ‘raccontarsi’ – dice Sandro Mattioli, Presidente PLUS – e, dunque è un supporto importante per prendere consapevolezza del proprio “sentire” l’infezione e dunque facilitare anche il confronto con l’infettivologo e altri professionisti per intervenire sui punti carenti e migliorare, così, la qualità della propria vita».