AFFIRMO, un progetto europeo per promuovere coinvolgimento attivo ed empowerment dei pazienti affetti da fibrillazione atriale

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EngageMind HUB partecipa al progetto europeo del programma Horizon 2020 forte della sua expertise sul tema del Patient Engagement nel percorso di cura.

EngageMinds HUB, è partner del progetto AFFIRMO – ATRIAL FIBRILLATION INTEGRATED APPROACH IN FRAIL, MULTIMORBID, AND POLYMEDICATED OLDER PEOPLE-(https://affirmo.eu/ ), nell’ambito del programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell’Unione Europea grazie al suo expertise scientifico riconosciuto a livello internazionale in ambito di patient engagement.

L’innovativo approccio alla base del progetto Affirmo è quello di concentrarsi sulle varie combinazioni di patologie croniche in cui la fibrillazione atriale (FA) rappresenta una delle componenti.  La fibrillazione atriale è un’alterazione del ritmo cardiaco che rende il battito cardiaco molto rapido ed irregolare. Colpisce circa 10 milioni di cittadini europei e oltre 800.000 italiani. È una patologia correlata all’età –il 16% degli ultra ottantacinquenni ne è affetto– che aumenta di circa cinque volte il rischio di ictus cerebrale. Nel trattamento della FA l’empowerment del paziente – cioè la sua alfabetizzazione sanitaria e la sua capacità di partecipare in modo proattivo alla gestione della sua cura in collaborazione con il curante – è una componente fondamentale della cura, per favorire un migliore self management e shared decision making.   

AFFIRMO ha sviluppato e testerà – attraverso una piattaforma digitale dedicata – l’efficacia di questo nuovo approccio terapeutico olistico incentrato su pazienti anziani affetti da fibrillazione atriale e altre patologie croniche, favorendo l’integrazione delle cure ed il coinvolgimento attivo dei pazienti e la condivisione delle decisioni. In tale contesto, EngageMindsHUB è capofila di una sezione del progetto interamente dedicata all’empowerment del paziente con FA.  

L’attività di EngageMinds HUB all’interno del progetto AFFIRMO è orientata dal Patient Health Engagement Model (PHE Model®): un modello scientifico diagnostico e di behavioural change messo a punto dal centro: il modello infatti comprende un questionario (PHE Scale ®) che permette di diagnosticare il livello di engagement del paziente, identificando poi in maniera personalizzata le leve motivazionali e comportamentali migliori per favorire il livello di partecipazione attiva e di empowerment del paziente nel suo percorso sanitario.

A questo proposito, è stato concepito e sviluppato ad hoc un set di materiali educativi volti ad aumentare alfabetizzazione ed empowerment dei pazienti con fibrillazione atriale (Empowerment toolbox), una “cassetta degli attrezzi” per facilitare l’acquisizione, la comprensione e l’apprendimento da parte dei pazienti di informazioni per convivere al meglio con la FA. I materiali sono stati articolati per diversi livelli di empowerment, sulla base dei 4 livelli del Patient Health Engagement Model®. Per favorire al massimo l’inclusività, i materiali non sono stati solo tradotti nelle lingue dei paesi facenti parte progetto, ma anche adattati da un punto di vista socio-culturale ed epidemiologico attraverso un complesso sistema di co-creazione che ha coinvolto medici e pazienti di ogni paese. EngageMinds HUB ha voluto, infatti, come ulteriore elemento di innovazione, promuovere una maggiore sensibilità interculturale nello sviluppo di strumenti digitali dedicati all’empowerment dei pazienti, in particolare quando sono coinvolti sistemi sanitari diversi. Il problema dell’equità sanitaria e dell’accesso alle opportunità di empowerment è oggi un aspetto crescente – anche se spesso sottovalutato – nelle iniziative digitali internazionali. È necessario considerare le peculiarità culturali, organizzative e politiche dei diversi Paesi quando si pianificano iniziative di empowerment dei pazienti, in particolare quando si tratta di pazienti fragili, con scarsa alfabetizzazione digitale e anziani, come i pazienti con AF.

Come attività complementare, è in atto in questo momento anche una formazione a distanza dedicata agli operatori sanitari coinvolti nel progetto per sensibilizzarli sull’importanza dell’empowerment del paziente, per dare loro modo di utilizzare al meglio la toolbox nel progetto e – più in generale – per migliorare le loro capacità di comunicazione e relazione con i pazienti.  

Caterina Bosio – Project Manager di EngageMinds HUB